As dores constantes faziam parte da rotina de Luiz Gustavo. Já as irmãs gêmeas Ana Lucielly e Sara Lucianny tinham dificuldade até para permanecer em pé por muito tempo. Em comum, os três adolescentes enfrentavam limitações impostas pelas deformidades da coluna e encontraram noprograma Mãos que Sustentam, do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), a oportunidade para recuperar movimentos, autonomia e qualidade de vida.
Desde a criação, em 2023, o serviço realizou 200 cirurgias de correção de deformidades da coluna em crianças e adolescentes. O Mãos que Sustentam é um serviço multidisciplinar de alta complexidade voltado ao atendimento integral e cirúrgico de pacientes com doenças da coluna vertebral, especialmente casos graves de escoliose.
O ortopedista José Alberto Alves explica que a escoliose é uma alteração que provoca uma curvatura na coluna vertebral. “Nos casos mais graves, a deformidade pode causar dores intensas, dificultar a respiração, limitar os movimentos e afetar a autoestima e a convivência social de crianças e adolescentes”, explica.
“Além das complicações à saúde física, muitos pacientes convivem com isolamento social e sofrimento emocional decorrentes da deformidade. Há casos de bullying no ambiente escolar e até na própria comunidade, o que impacta diretamente a qualidade de vida dessas crianças e adolescentes”, pontua.
Aos 19 anos, Luiz Gustavo, morador de Redenção, a 74 km de Fortaleza, tem uma rotina diferente da que viveu durante boa parte da adolescência. Ele voltou a fazer atividades como academia, pilates, viagens e caminhadas, sem que a dor seja uma preocupação constante.
“Antes da cirurgia, eu já convivia com dores e cansaço até em tarefas simples do dia a dia. Por ser um caso complexo, precisei passar por uma etapa preparatória com o uso do halo craniano (que ajuda a corrigir gradualmente a curvatura da coluna e torna a cirurgia mais segura). No total, foram cinco meses de internação e dois procedimentos cirúrgicos. Quando olho para trás, vejo que tudo valeu a pena”, conta.
A mãe, Ana Cristina, lembra que o medo esteve presente ao longo de toda a trajetória, mas destaca o apoio da equipe de saúde. “Foi um processo longo, com momentos de medo e incerteza, por ser um caso complexo. No Hias, encontramos cuidado e segurança em todas as etapas. Foram meses difíceis de internação, mas com muito apoio. Ver meu filho sem dor, com mais disposição e retomando a vida é uma alegria que não consigo descrever”, finaliza.
Na casa de Lucélia Fernandes, a rotina também era marcada pelas dores. Mãe das gêmeas Ana Lucielly e Sara Lucianny, de 15 anos, ela viu as limitações crescerem à medida que as deformidades na coluna evoluíam.
As noites eram interrompidas pelas dores e os momentos de lazer em família foram sendo deixados de lado. “Praticamente não saíamos mais. Elas não conseguiam dormir bem e muitas vezes passávamos a noite fazendo massagens para aliviar as dores. Quando a cirurgia foi indicada, fiquei assustada, mas, depois das explicações, consegui ficar mais tranquila”, relembra.
“Quando vi minhas filhas com a coluna retinha, sem dor, respirando melhor e dormindo tranquilamente, percebi que tudo tinha valido a pena. Ver minhas meninas bem não tem preço. Sou grata todos os dias”, diz Lucélia.
Além das cirurgias, um dos diferenciais do programa é o acompanhamento multiprofissional. Enfermeiros, estomaterapeutas, fisioterapeutas, ortopedistas, pediatras, psicólogos e nutricionistas acompanham pacientes e familiares em todas as etapas do tratamento.
“O paciente é visto de forma integral, considerando os diversos aspectos biopsicossociais da deformidade na coluna. Isso é fundamental para o sucesso do tratamento e para a recuperação da qualidade de vida”, destaca José Alberto Alves.
Para ter acesso à assistência especializada em casos de deformidades da coluna, a criança ou o adolescente deve ser avaliado inicialmente no município de origem. A partir dessa avaliação, o paciente é encaminhado à Sesa, responsável pela regulação e direcionamento para a unidade adequada para o tratamento.
Como parte da programação do Junho Verde, mês de conscientização sobre a escoliose, o Hias celebrará a marca de 200 cirurgias realizadas pelo programa Mãos que Sustentam, reunindo pacientes, familiares e profissionais que participaram dessas histórias de superação.
Horário: 8h30